21/04/2021

Ceratocone e Cross Linking - Minha Experiencia Parte 4

05/11/18

Passaram-se vàrios dias, praticamente um mes apòs meu ultimo post e hoje voltarei ao médico. Neste mes fui em cinco consultas, quatro com meu médico e uma com um outro especialista para saber se realmente estava tudo certo. 

Moral da història: o tempo para a recuperaçao é imprevisivel. A gente espera por um milagre "acordar no dia seguinte e enxergar como antes", mas nao funciona assim 😓. Passei dias tristes, angustiada e preocupada, mas esses sentimentos nao me ajudaram em nada. Depois de minha consulta com o outro especialista, entendi que tudo acontecerà bem devagar, entao preciso mudar o foco. 

Voltei a meditar, fazer spinning, cozinhar, cuidar da casa e de mim. O trabalho terà que esperar, pois eu nao tenho outra opçao. A melhora é tao lenta que eu quase nao noto diferença, mas hoje de noite percebi que enxerguei algo que eu nao via antes. Nossa... isto me fez tao feliz, que quase chorei. Este periodo tem sido muito intenso, um encontro de mim comigo mesma. Algo tao espiritual e tocante que me fez parar para pensar em todos os aspectos de minha vida: alegrias, tristezas, superaçao, màgoas e gratidao. Gratidao por tudo o que tenho e também por este momento que estou vivendo. 

Começo a entender que esta demora na recuperaçao tem um sentido mais profundo. Talvez esta doença em meus olhos seja algum karma, entao preciso transforma-lo em algo positivo, me curar de dentro para fora, tudo ficarà mais fàcil e a doença curarà de vez. 

Acredito que estou quase la, falta pouco para eu recuperar meus olhos e mesmo o olho direito que ainda esta mais debilitado serà curado em breve. Sò gratidao por cada melhora, mesmo que lenta e minima. Vamos ver o resultado da consulta de hoje. 

06/11/18

Ontem fui na consulta e o médico notou òtimas melhoras na transparencia da cornea. Segundo ele, embora eu nao perceba, a cornea direita esta mais transparente do que a esquerda. Na verdade eu ainda vejo muito pouco devido a quantidade de rugas na cornea. Agora com os novos remédios, a tendencia é que em tres semanas tudo esteja resolvido e que eu eu possa voltar à minha rotina normal e principalmente ao trabalho. Estou otimista quanto a melhora definitiva, afinal terao passados 2 meses e meio. 

15/11/18

Hoje acordei com uma mensagem de uma amiga, me perguntando como eu estava e isso me fez pensar que eu nao tinha sensaçao de melhora, o que me deixou com muito receio e para baixo. Ai peguei uma folha de papel, que eu sempre tentava ler e nao conseguia e refiz o teste. No inicio nao consegui ver nada, entao me concentrei, fechei o olho esquerdo e consegui ler, com dificuldade, è verdade, mas até uma semana e meia atràs eu nao lia nada. Hoje foram dois paragrafos e por isso estou muito grata ao universo e a Deus. Que eu tenha cada vez mais saude visual e espiritual para seguir em frente.

19/04/2021

Ceratocone e Cross Linking - Minha Experiencia Parte 3

 26/09/2018

Ontem de tarde fui ao médico. Eu estava bem ansiosa para saber se estava melhorando e ele disse que as cicatrizes se fecharam, mas que prefere esperar um pouco para retirar as lentes, assim o epitelio ficarà mais espesso e nao correrei o risco de novamente perder a cicatrizaçao. Ele reduziu um pouco a quantidade de colirios e retirou o dilatador de pupilas, o que faz com que eu tenha ainda mais dificuldade para enxergar. 

Na segunda feira (01/10/18) terei uma nova consulta e espero ja estar vendo melhor. Por hora, o importante é que ja melhorou. Estou na missao de nao perder, nem retirar a lente protetiva dormindo. Essa noite acordei sem a mascara que tenho usado para dormir. Meu receio é que eu a tenha tirado dormindo para coçar os olhos. Estou pensando em dormir amarrada 😂


05/10/2018

Fui na consulta no dia 01/10 e o médico confirmou que tudo estava progredindo embora com um certo atraso na recuperaçao devido ao problema que tive de cicatrizaçao. Ele mudou minha medicaçao, inserindo colirios que fazem clarear a cornea e também ajudam a eliminar a àgua da cornea. Ao momento nao vejo praticamente nada com o olho direito (enxergo sem foco e sem definiçao). Ja o olho esquerdo esta melhor, mas ainda vejo tudo 'nublado'. 

A luz em excesso ainda me incomoda demais e, no geral tenho a sensaçao de estar em um box com o vidro todo embaçado de vapor. Tenho buscado ter calma e tranquilidade, pensando que este momento é necessario para a minha cura total dos olhos e quem sabe de problemas mal resolvidos comigo mesma. E' o momento de pensar. 

A boa noticia é que o médico fez o exame de vista e diagnosticou que minha vista esquerda - que estava muito comprometida e que havia mais de 2 graus - foi zerada, ou seja, pode ser que eu nao precise mais usar oculos. A vista direita, que ainda tem muito edema, tambem reduziu de grau para 0,5. Uma super noticia! Vamos esperar para ver na pratica quando o visus melhorarà. 

Antes e Depois - Olho Direito

Antes e Depois - Olho Esquerdo

Neste meio tempo minha médica de familia prescreveu uma segunda consulta com outro especialista, de modo que podemos saber a opiniao dele sobre a cirurgia e o tempo de recuperaçao. Embora ela ache meu médico um profissional muito sério, quer ter certeza que nada tenha acontecido de errado na cirurgia, jà que a recuperaçao esta sendo muito longa.

Dia 07/10 terei retorno no médico e veremos

PS: retirarmos a lente de proteçao!

18/04/2021

Ceratocone e Cross Linking - Minha Experiencia Parte 2

25 de Setembro 2018

O segundo passo foi escolher o especialista. Foi uma escolha dificil! Encontrei um médico renomado em Milao e outro muito experiente na provincia de Bergamo. Ambos diziam praticamente as mesmas coisas. Nao tinha como fugir, enfrentar rapidamente a realidade era o unico modo de tentar evitar transplantes no futuro. 

A principio tomei injeçoes semanais de vitamina B por seis meses, tentando evitar uma cirurgia. Era a primeira vez que eu ouvia falar sobre essas injeçoes, nao havia visto esse tratamento em nenhuma pesquisa, mas eu tinha que confiar no médico. 

No inicio estava funcionando, mas apòs seis meses o médico refez a topografia e notou a evoluçao rapida da doença, entao agendamos a data da cirurgia. Seria na volta do Brasil, o que me deixou um pouco perturbada durante as nossas férias. 

Enfim, fiz a cirurgia nos dois olhos olhos no mesmo dia (14/09/2018). Fiz nos dois para ter somente uma recuperaçao e para me livrar deste problema de uma vez por todas, afinal o quanto antes melhor, pois teriamos mais possibilidade de bloquear a evoluçao da doença. A cirurgia durou no total umas duas horas, anestesia local com um colirio, na presença de um anestesista muito gentil. Durante a cirurgia de Cross Linking vi tudo e participei muitas vezes, pois era necessario seguir as instruçoes e solicitaçoes do médico: olhar fixo em um ponto, nao mexer os olhos, corpo, etc. 

Na hora nao doeu, embora tenha sido muito angustiante ver tudo o que ele fazia. Senti muita nausea acredito que por causa do nervoso. Ja chegando em casa, senti muita dor, parecia que estava levando murros nos olhos. Era dor misturada com ardencia. No primeiro dia nao consegui abrir os olhos de tanta dor e incomodo com a claridade. No segundo nao tive mais dores, alias a minha noite tinha sido òtima, mas a sensaçao de enxergar somente uma fumaça branca sem conseguir ver com clareza nao foi nenhum pouco legal. O médico explicou que minha cornea esta opaca devido a raspagem do epitelio e por isso eu nao estava enxergando bem. Outro problema é que eu estava vendo tudo muito desfocado, pois tinham algumas rugas na cornea (causadas pelo laser), que com o tempo voltariam ao normal. 

Hoje é o  11° dia depois da cirurgia e ainda vejo muito mal e desfocado. Imagino que no meu caso o tempo de recuperaçao esteja sendo maior, pois no 5° dia perdi minhas lentes dormindo. Essas sao lentes de proteçao que precisam ser usadas até cicatrizar o epitelio, ao contrario existem sérios riscos de infecçao. Enfim, fui ao médico que disse que ja estava cicatrizado, por isso nao as colocou novamente e mudou a medicaçao. O problema é que dois dias depois eu nao conseguia abrir os olhos de dor. Voltei no médico, quando ele diagnosticou duas feridas nos olhos (uma em cada olho). Em poucas palavras, as cicatrizes abriram e tivemos que recomeçar com as medicaçoes iniciais e suspender aquelas que me ajudavam a ver melhor. 

Agora estou num processo de recuperaçao visual e pessoal intima. Digo intima porque sem poder ler, ver televisao, trabalhar, sò me resta me observar, meditar no momento presente, focalizando na gratidao por tudo o que tenho e pela cirurgia ter dado certo. 

Quando o medo de nao voltar a enxergar me invade, eu vibro na gratidao, ouço mantras e penso que esses longos dias sem ver servem para me fazer crescer como pessoa. Nunca fiquei sem produzir, sempre fiz mil coisas ao mesmo tempo, entao esse periodo tem sido nao sò para eu me recuperar, mas também para eu perceber que precisava colocar as idéias em ordem quanto a mim, quanto aos nòs (amarras) que possivelmente preciso desfazer em minha vida para que a energia circule bem. 

Nao é facil esperar pela melhora, ainda mais com uma criança de tres anos de idade, que depende de voce para tudo, mas sou grata pelo meu marido que tem feito o melhor por mim e pelo Matteo, sou grata por ter tantos amigos e familia proximos, sou grata por meus colegas de trabaho, pela energia que eles me transmitem, sou grata pela minha casa, por ter tido condiçoes de pagar essas cirurgias, por ter podido realiza-las e principalmente por ter descoberto a doença em tempo. 

Sou grata por meu médico me atender a qualquer momento, por cada pequena melhora, por cada mantra que tem me acompanhado. Grata ao "Cara la de Cima", ao meu mentor espiritual, aos médicos espirituais que estao comigo, a meu filho e marido que me trazem tanta alegria e energia. 

E' nisso que procuro pensar quando sinto a insegurança e o medo de nao voltar a ver o mundo como antes. 

Amanha tenho médico para saber se cicatrizou e voltarei a escrever. 

Ceratocone - Minha Experiencia Parte 1

Faz tempo que estou para transcrever minha experiencia sobre o problema visivo que eu tive. Meu objetivo é ajudar as pessoas, assim como tantas me ajudaram mesmo sem saber. 

Como voce vai notar meus textos foram escritos ha tres anos. Na epoca eu escrevia em uma folha de papel, pois estava em recuperaçao da cirurgia, depois acabei voltando à rotina corrida e infelizmente nao priorizei o blog. No entanto, como eu fui motivada muitas vezes pelas experiencias bem sucedidas de outras pessoas, faço questao de contar aqui a minha.

25/09/2018

Assim que voltei das férias no Brasil em agosto de 2018, fiz uma cirurgia nos olhos (14/09/18) e agora estou em recuperaçao. Aliàs, neste momento estou escrevendo em um papel mesmo sem conseguir ler. Quando eu estiver melhor, passarei minha experiencia para o blog. 

Sim, escrevo às cegas agora, como um meio para me expressar e colocar para fora um pouco do que tem sido essa recuperaçao. 

Me explico melhor: em novembro do ano passado (2017) descobri que tenho uma doença degenerativa nos olhos chamada "ceratocone". Considerada uma doença rara no mundo, consiste no fato de que as corneas começam a se deformar ficando no formato de cones, ou seja, aos poucos a pessoa vai perdendo a visao. Punk né? 



Eu soube disso aos 37 anos, quando a doença ja estava mais evoluida e provavelmente, como disse meu médico, ela sempre esteve là. Na realidade, em 2020 mais ou menos, me consultei com um oculista no Brasil para ver se eu deveria usar oculos, ja que naquela época eu lia muito e sentia sempre a vista cansada. Durante a consulta o doutor me analisou, mas sem equipamentos apropriados (acredito que naquela época nao existiam muitos), pegou um livro, abriu em uma pagina e disse "voce tem uma doença rara, tua cornea mudarà de formato até que voce ficarà cega dos dois olhos", pois a doença nao tem cura". Frio na barriga total! Imagina ouvir isso aos 23 anos, recém formada e com um futuro inteiro pela frente 😞. Diante deste diagnostico passei por outros dois especialistas, que me disseram que era somente uma pequena miopia e astigmatismo. Eram duas opinioes contra uma, achei que era o suficiente e continuei com os oculos. 

Chegando na Italia em 2008, descobri que para trocar de oculos, em caso de necessidade, nao precisaria passar no medico, pois os oticos eram legalmente capacitados para isso. Achei o maximo, pois sempre evitei médicos. Entao, segui minha trajetoria com os oticos. Troquei minhas lentes na Italia 2 vezes, até que ano passado (2017) notei algo de errado. Eu estava enxergando muito mal e as vezes melhor sem oculos. Resolvi entao passar num otico e desta vez ouvi algo que me fez lembrar da minha primeira consulta 15 anos antes "parece que ha algo errado com a tua cornea, prefiro nao te passar nenhuma lente pois o exame deu um resultado raro e pode ser algo mais serio. Procure um especialista." 

Pensei "o primeiro médico tinha razao?" Eu fiquei muito tensa e dois dias depois apareceu um machucado no meu olho o que me fez procurar ajuda urgente. Chegando no consultorio do oculista tudo foi esclarecido. Eu tinha ceratocone (cheratocono em italiano). A médica me disse que era nos dois olhos, que estava em estado evoluido e que talvez um dia eu teria que fazer um transplante de corneas. Pediu para eu sair da sala e aguardar que o outro medico, especialista em corneas, me chamaria para explicar quais seriam os proximos passos. Me sentei na sala de espera com os olhos fechados, como ela pediu, e pensei "meu Deus, agora vou ver a vida assim, no escuro"...Lagrimas escorriam! Eu nao sabia o que era esta doença e a ideia de transplante de corneas era apavorante. 

O médico entao me chamou e explicou que embora se tratasse de uma doença rara avançada, nao necessariamente eu chegaria a fazer transplantes, que tinha muita tecnologia que poderiamos tentar antes de recorrer ao transplante. Lembro que entrei no carro às 20:30 onde eu estava sozinha e desabei numa crise de choro que poucas vezes tive na vida. Chorei por uns 30 minutos sem parar até que me senti em condiçoes de dirigir para casa. Quando cheguei e contei para Marcelo cai em prantos novamente. 

Contei tambem aos meus pais e vi pelos olhos deles que aquela noticia doeu tanto neles quanto em mim. Doeu por uns 15 dias e fiquei sem chao, fiquei sem ar, fiquei azeda, triste...

Dai comecei a pesquisar. Pesquisei muito em sites italianos, americanos e brasileiros. Descobri que muitos jovens tem essa doença e que ja existem tecnologias avançadas para tentar bloquear sua evoluçao. Nao tem cura, nao é possivel recuperar o percentual da vista que perdi, mas o que eu quero mesmo è poder ao menos bloquea-la para continuar enxergando.